Viviendo con Displasia Metatrópica

Hola a tod@s!!! Curiosamente mirando la última entrada escrita, he visto que dentro de 6 dias hará 2 años que no escribo en el blog (qué horror) me siento fatal por ello, siendo sincera y hablando con el corazón, porque nuestra vida ha seguido y os he  dejado más colgados que… pero bueno, no quiero poner excusas pero desde que Nico empezó la guardería fue como que me cambió la vida, él empezó a caminar, empezó a hacer muchas cosas, y eso me llevó a tener que estar más pendiente de él, ya no era ponerlo en el sofá y saber que no se iba a mover de allí, fue maravilloso, qué quereis que os diga, mucho más trabajo para mí, pero con una satisfacción inmensa, con el corazón lleno de alegría y de sustos!!! jajajajjajajaja pero compensa chicos, compensa.

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Nico se soltó en la guardería, se soltó literalmente de su carrito , me acuerdo perfectamente como todos su compañeros se quedaron con la boca abierta , como si hubieran visto algo imposible y la profe lloraba de la emoción. Ahí empezó la nueva vida del PrinciNico, a partir de ese momento fue un No Parar de conseguir cosas, hasta hoy y lo que le queda 🙂

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Fueron 3 meses de guardería y después del verano una nueva aventura empezó para el PrinciNico, EL COLE. Un gran reto, para él y para todos, porque la verdad es que todos estábamos un poco asustados, el Nico porque era otra gran prueba para él, los profesores porque tampoco tenian muy claro como se iba a adaptar Nico, y nosotros porque no sabíamos muy bien si iba a estar a gusto, si lo iba a pasar mal, si iban a tener cuidado con él, por si se caia y se hacía daño… en fin, todos esos demonios que te invaden cuando no tienes las cosas bajo control. Pero he de decir que el primer dia lo acogieron con un cariño descomunal, tuvieron mucho cuidado con él, lo arroparon como a ninguno, y eso nos dio tranquilidad. Los primeros 15 dias de adaptación había más profes de lo normal, con lo cual, una de ellas podia estar más pendiente de Nico, pero poco a poco la clase fue cobrando normalidad y aunque se quedaba llorando por las mañanas, en cuanto desaparecíamos por la puerta se le pasaba el disgusto y ale, a aprender.

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A Nico le asignaron un cuidador, para que lo ayudara en lo que necesitara, en aquellas cosas que Nico, por el problema de movilidad que tiene, no podia hacer solo como los demás niños. El flechazo fue instantáneo, eso fue Amor a Primera Vista. Y es que el Xavi es un tipo muy majo que conecta con los niños una barbaridad, he de decir que no solo cuidaba a Nico, cuidaba a toda la clase y todos lo adoran, pero entre el Nico y él, había algo especial, que no se puede describir, y todavía lo hay, porque sigue siendo su cuidador este curso también. Pero no os penséis que Nico encontró en Xavi el comodín para no hacer nada, para que se lo hiciera todo, porque el Nico es muy Nico y él siempre ha querido hacer las cosas por si mismo, eso de que le ayuden demasiado no va con él, así que, qué más le podíamos pedir al cole? Nada más, porque estábamos encantados, sabíamos que Nico estaba bien, que se esforzaba, que había alguien pendiente de él, casi todo el rato, y que su ritmo de aprendizaje era el correcto. Sus compañeros cuidaban de él, le ayudaban, y la profe estaba más que encantada porque veía que se esforzaba en hacer las cosas y además era buen compañero, atento y buen alumno. Y así fue como el Nico se fue de excursión por primera vez, fue al teatro por primera vez, y aprendía y aprendía taaaaantas cosas, que ir al cole para él era lo mejor que le podia pasar. Y así, se fue despegando de su querido carrito, en la clase dejó de usarlo, solo lo usaba para ir al patio porque le daba seguridad.

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El cole también puso a su disposición una fisioterapeuta, que iba una vez a la semana y además ayudaba a la profe a adaptar pequeñas cosas de la clase para hacerle las cosas más fáciles a Nico y eso era estupendo, porque así Nico iba cogiendo seguridad y se atrevía a hacer más cosas solo y cuando veía que podía hacer determinadas cosas solo, eso le daba un subidón, que  le daba más confianza en si mismo y así sucesivamente. En fin, que estamos encantadísimos con el cole, con los profes, con los niños, sus papás, con todos, porque Nico se ha hecho un hueco y todo el mundo lo conoce y lo adoran, porque lo ven tan luchador y tan valiente y además un ejemplo a seguir. Para pequeños y grandes. Porque para Nico no hay nada imposible, le puede costar más, le puede costar menos, pero al final, siempre lo consigue.

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Hola soy Nico y un día me propuse caminar sin el carrito… y lo he conseguido!!! Y no es que camine, es que voy tan rápido que parece que corro y todo, y a mi manera lo hago, pero como soy un chico prudente, todavía me da un poco de miedo, pero eso con el tiempo se va, os lo digo por experiencia… El carrito ya no lo cojo ni para salir al patio en el recreo, y sí, eso es gracias al Xavi, que otra cosa no, pero chutes de confianza me da cada día a montones y gracias a él estoy dejando el miedo a un lado, pero porque sé que nunca me va a soltar de la mano.

Volveremos pronto !!!!!

Cuando nació Nico, lo que más me preocupaba (dentro del globo de ignorancia y terror en el que estaba metida),  era si llegaría a andar algún día. Eso era lo que para mí era esencial, más que a andar, si podría valerse por sí mismo, si podría llegar a vivir sin necesidad de tener a alguien las 24 horas pendiente de él, eso para mí era lo peor, que fuera siempre dependiente de alguien, como si de eso dependiera su felicidad.

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Poco a poco (con Nico todo es Poco a Poco) se te va ese miedo y eso pasa a segundo plano, porque te hablan de una operación de columna de mucho riesgo, pero de mucho riesgo de qué?, obviamente, que toda operación tiene un riesgo de muerte, pero esta también lo tiene de quedarse paralítico, y claro, lo de quedarse paralítico ya no es lo peor que le puede pasar, lo peor es lo otro, por eso te planteas que si se quedara en una silla de ruedas, tampoco sería el fin del mundo, claro que sería duro, pero se puede aprender a vivir así, se puede ser feliz, se pueden hacer muchas cosas. Eso es lo que pienso yo, ya no sería tan horrible (para otras personas si sería el final, preferirían la muerte antes que eso) pero sé que si pasara, lo podríamos superar y aprender a vivir con ello. La muerte sí que sería el final de todo, la muerte no tiene arreglo. Las prioridades cambian a medida que va pasando el tiempo y según van transcurriendo las cosas, lo que era más importante antes ahora ya es lo que menos importa, pero eso es aquí y en la China. Y te vas conformando con lo que vas consiguiendo, pero el Nico no !! El Nico quiere más y más!!! Y eso es lo que le ha hecho evolucionar de esa manera tan espectacular. 20130317_234809

 

Con Nico, todo ha ido pasito a pasito, hemos ido superando metas, pequeñas, pero que juntas han formado parte de un gran objetivo que está a punto de cumplirse!! Primero fueron las férulas de las manos, después la de los pies, después fue el corsé, después fue aguantar la cabeza, después aguantarse sentado, después descubrimos el andador que fue la revolución para el Nico y lo que le dio alas, la inspiración, el empujón para lanzarse a probar cosas!!!, después fue el correpasillos, después desplazarse con el culete, después el bendito carrito, después a perder el miedo a agacharse, después a perder el miedo a caminar de una mano… ya estamos a punto de la siguiente meta, que es el objetivo marcado desde que nació… aquel miedo mio a que nunca llegara a caminar. Aunque si nunca llegara a hacerlo solo y tuviera que valerse de un apoyo el resto de su vida, para mí ya sería un triunfo, pero sé que lo hará solo, estoy segurísima de ello!!!

Parece que en estos días se va a cerrar una etapa y se abre otra, por supuesto!!!  Lo digo porque la semana que viene nuestro PrinciNico comienza la guardería y en septiembre, si todo va según lo previsto empezará el cole. Por eso digo lo de la etapa. ETAPA SUPERADA, por supuesto. Porque los objetivos están más que cumplidos!!

Mientras Nico se iba superando a sí mismo en su lucha diaria, mucha gente me preguntaba o más bien me afirmaba que si iba a llevarlo a un colegio especial, porque claro con su discapacidad no iba a poder ir a un colegio “normal”. No era fácil de entender para mí eso, o no quería aceptar que pudiera ser así, porque lo que yo quería, lo que más me importaba entonces, y ahora y siempre ha sido integrar a mi niño en la sociedad, siempre he intentado “normalizar” las situaciones, intento que mi hijo haga todo lo que los demás niños, pero, no siempre lo consigo, porque sus limitaciones motoras no me dejan, obviamente, pero en todo lo demás así lo he hecho, intento que esté con más niños, nunca se me ha pasado por la cabeza “esconder” a Nico, nunca me ha dado “cosa” que vean a mi hijo, en todo caso, me ha dolido que le miren raro o más de la cuenta, o algún comentario hiriente de algún niño que habla sin saber. Antes me dolía más porque quería que Nico fuera como los demás, no es que no quisiera admitir que tuviera una discapacidad, solo pretendía que la gente lo tratara igual que a todos y muchas veces no era así. Ahora sé que,( he aprendido) que mi hijo nunca será como los demás, y no me importa. Ahora deseo que mi hijo sea feliz, con sus cositas que siempre las tendrá, con todo lo que ha aprendido a hacer, con todo lo que le ha enseñado la vida hasta ahora, siendo como es él. Le costará hacer algunas cosas un poquito más que a los demás, pero lo conseguirá. Y siempre será especial por eso, por todo lo que lleva a cuestas y todo lo que nos ha enseñado  y lo que nos enseñará!! 20130326_014223 Bueno pues, por fin, y a medida que ha ido pasando el tiempo, nosotros y los que saben del tema, nos hemos dado cuenta de que el PrinciNico no necesita ir a ningún colegio especial, porque no tiene ninguna necesidad muy especial, salvo alguna motora, que es fácilmente salvable en los colegios comunes, con acceso a minusválidos y una persona de apoyo para él durante el tiempo que le haga falta.

Así es que el PrinciNico está a punto de colocarse en la línea de salida hacia una nueva aventura, la aventura de la guardería, y yo estoy a su lado, entre acojonada e ilusionada, feliz por él, porque le va a venir muy bien, va a aprender muchas cosas y va a hacer amigos, pero asustada, angustiada por cómo lo recibirán, cómo será su integración y sobretodo,preocupada del daño que le puedan hacer a mi niño, y no hablo del daño físico, si no que se pueda sentir desplazado o algo así… aunque con el carácter que tiene, seguro que se los mete a todos en el bolsillo!!!!

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Un buitre en el camino

Aire fresco, limpio, por fin, parecía que respirábamos desde la visita con el doctor V, para todos fueron un alivio sus palabras y nos ayudaron a coger aire (limpio y fresco) para seguir hacia adelante. Hasta el PrinciNico parecía otro, cada día que pasaba hacía algo nuevo, se superaba, nos sorprendía con pequeñas cosas que para él habían sido grandes metas a alcanzar.

Probando, probando y gracias a que se me fue el miedo a dejarle hacer, a no estar encima suya, a no ser su cojín por si se caía, el PrinciNico cuando nadie le ve, prueba y prueba y prueba, hacer cosas nuevas. Había días que le sorprendía haciendo algo que ni por asomo me había imaginado que haría o que para mí estaban al borde del peligro total a una caída estrepitosa, pero él, ajeno a eso, se reía sin parar. La mayor parte de las veces yo acababa yendo a buscar el móvil corriendo, para nada, porque cuando volvía, se negaba en absoluto a volverlo a hacer, otras veces, el PrinciNico acababa en el suelo, con su correspondiente chichón y yo con mi correspondiente runrun por dejarle solo, y otras, pues, me dedicaba a disfrutar de lo que estaba viendo.

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En poco tiempo, el PrinciNico ha aprendido a sentarse solo en su silla, a bajarse del sofá (sólo tuve que enseñarle dos veces cómo podía hacerlo, poniéndose boca abajo e ir deslizándose hasta el final del sofá y empezar a bajar con los pies, poco a poco), esto fue visto y no visto y algo que nos ha costado asimilar, porque hasta que nos hemos acostumbrado, nos daba una impresión verlo al borde del sofá, que corríamos hacia él porque pensábamos que se caía y él nos miraba como pensando “qué pasa?”, uff, pero ya está superado. Esto le ha dado una autonomía impresionante, se baja y si tiene su carrito cerca, coge su carrito y va donde quiere. Es genial.

También ha perdido el miedo a agacharse doblando las rodillas. Antes se agachaba sin doblarlas y claro, no llegaba bien al suelo y perdía el equilibrio. Ahora, no sé en qué momento aprendió, se agacha y coge lo que sea, doblando sus rodillas y se pone derecho otra vez sin problemas. Una maravilla.

Entre alegrías y sustos, y risas y chichones, se acercaba el día en que teníamos hora para hacerle a Nico un tac de la columna vertebral, pensado para preparar la operación que los del Hospital tenían ya en mente. Nosotros ya habíamos decidido que no íbamos a seguir visitando a Nico allí, por lo menos en traumatología, porque lo que ellos piensan y lo que pensamos nosotros no tiene nada que ver, y mucho menos ahora que el Doctor V  nos había abierto otra puerta a la esperanza. Por eso mismo decidimos no hacer el tac, porque cómo no teníamos pensamientos de operar, para qué irradiar más a Nico, para mí era innecesario.

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Lo que sí que hicimos fueron las radiografías de control que teníamos programadas el mismo día de la visita con el doctor. Esas sí quisimos hacerlas, para saber cómo seguía la cifosis de Nico, si estaba igual o peor, o mejor. Más que nada, porque la visita con el Dr V se nos hacía muy lejana (hasta junio) y la incertidumbre no nos deja vivir tranquilos. Un día me da la sensación de que está mucho peor y otra de que está igual, es algo que está ahí día a día, cada vez que veo la columna a mi hijo se me estruje el corazón.

Yo fui tranquila aquel día al hospital, nada podía salir mal, y si nos decían algo que no nos gustara, teníamos al Dr V, que es en él en el que hemos depositado la confianza y la esperanza. El PrinciNico corría y corría por los pasillos con su carrito, no tenía nada que ver aquel niño con el que cuatro meses antes estaba también allí, nada. Las enfermeras no se lo podían creer de lo bien que veían a Nico. Esto estaba chupado.

No le gustó al doctor que no hubiéramos hecho el tac, no le gustó que le dijéramos que no queríamos operar a Nico. Ese día teníamos público en la consulta. Habían como 6 ó 7 estudiantes o lo que fueran, allí plantados mirándonos con cara de pena. No sabéis cómo odio eso. Ya embarazada, cada vez que íbamos  a hacerme las ecografías, siempre estaba la consulta llena de gente, les faltaba aplaudir. Me parece una falta de respeto, porque es un tema complicado. En fin, que el doctor no parecía el mismo de las otras veces, no sé si porque tenía público o porque se cabreó cuando le dijimos que de operar nada. Estaba subidito.

Miró las radiografías y nos dijo que la cifosis estaba peor en 10º. Ostias. Primer palo. Entonces, como que nos volvió a explicar lo de la otra vez, que tuvo un paciente que por no operarlo se murió de un día para otro, porque le faltaba el oxígeno, que no podemos esperar mucho más, que la única operación que se puede hacer ahí es fijar la columna y en un plazo de un año se tenía que hacer. Yo le dije que si fijábamos la columna para que los pulmones tuvieran más espacio para poder crecer, a medida que creciera el Nico, el resto de órganos, llegaría un punto en que dejarían de crecer porque no tendrían espacio tampoco. Y dijo “sí, tienes razón, es pan para hoy y hambre para mañana”. Toma ya. Y le dije yo, ” Entonces,hagamos lo que hagamos el Nico se va a morir igual”, y dijo, “pues sí” y se nos quedó mirando, él y su público, con una cara de pena… Yo mantenía la calma, en mi mente tenía la Dr V, al Dr M, a todas las mamás del grupo de DM en facebook, veía salidas, sabía que había más opciones. Ariel le dijo que el Nico estaba muy bien, que cada vez hacía más cosas, que casi caminaba solo, que se sentaba solo… y el doctor le dijo “una cosa es lo que tu ves por fuera y otra lo que dicen las radiografías”.Toma ya. Le propusimos que se pusiera en contacto con el Dr V, para hablar del caso y nos dijo que entre ellos no hablan de los pacientes del otro. Ostras, entonces cuando nos dice que discuten mucho del caso de Nico, ¿con quién discute? con el vecino de al lado? Pero si el doctor Ventura es el mejor de España!!!! En fin, un desastre de visita, un horror, horrible, horrible, Ariel quedó muy tocado, muy mal.

Para acabar le pregunté que en cuántos grados le había aumentado la cifosis, para saberlo, para tener el dato, y me dijo que unos 5º, cuando yo por pantalla podía ver lo que marcaba, y ponía 98,7º, y en la anterior visita quedamos que estaba en 95º, entonces yo le dije que antes había dicho que 10 y que lo que marcaba la radiografía era que había aumentado en 3º, que en qué quedábamos porque no es lo mismo 10 que 3, y me salió con que daba igual, que el caso es que iba a peor y que teníamos que hacer algo ya, que por supuesto, al final, era decisión nuestra. No sé qué cara nos vio, pero dijo “Os entiendo perfectamente”. No, no creo que nos entiendas, solo nos podrías entender si estuvieras pasando por lo mismo, si lo vivieras en tus carnes, si fueras tú el que estuviera al otro lado de la mesa con tu hijo enfermo de una patología rara que casi nadie se atreve a tratar, si nos comprendieras no nos dirías esas cosas, no nos dirías que nuestro hijo se va a morir hagamos lo que hagamos… nos dirías, buscaros otro médico porque yo no sé qué hacer para salvar a vuestro hijo, nos dirías que te va grande, que se te va de las manos, que tu propuesta es esta, pero que busquemos otra solución si no nos convence. No nos dirías que no hay nada que hacer, SÍ se puede hacer más. Sí, es un caso muy complicado,es un caso de enfermedad rara y no es fácil, pero hay más casos en el mundo. Yo los he encontrado, hay más  niños como el Nico que han sido operados y están bien, que siguen vivos. Así que no me voy a quedar aquí, oyendo tus palabras que lo único que hacen es hundirme y hundirme. Mi hijo me necesita arriba, a flote y con fuerza para seguir buscando una solución, una esperanza, alguien que nos salve, que de verdad nos ayude o por lo menos lo intente.

 

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Quedamos muy tocados, mucho, nos ha costado levantar cabeza, a mi marido más que a mí. Pero seguimos de pie y en lucha, nada ni nadie nos va a volver a decir que nuestro hijo se va a morir. Desde que nació ya nos lo han matado varias veces, pero uno no se acostumbra a eso nunca. Somos muy cabezotas y nos encanta llevar la contraria. El PrinciNico está más vivo que nunca y nosotros más fuertes que nunca.

 

 

Así que por un lado nos metían prisa por operar y por otro estábamos a la espera de una respuesta por parte del Doctor Ventura que quería comentar el caso con su colega de Hamburgo.

Mientras tanto, busqué ayuda en un grupo de facebook “Metatropic Dysplasia Around the World” en el que hacia tiempo que estaba como miembro, pero al ser el idioma predominante el inglés, porque la mayoría de miembros son de los EEUU , nunca me había decidido a preguntar, ni a comentar, porque yo de inglés poco, vamos que nada de nada. Pero gracias a una mamá del grupo, que vive en México, me decidí a usar el traductor de google para ayudarme con el inglés y expuse mi problema, lo que nos habían dicho los médicos y mis miedos. ¿Por qué no me había decidido antes? La respuesta fue bastante rápida y con muchas esperanzas en que todo saldrá bien. En el grupo hay 3 ó 4 niños que han sido operados con las barras de crecimiento. La más pequeña se operó a los 3 años y el más grande a los 7, con cifosis de hasta 105 grados. Y todas habían sido un éxito y con resultados espectaculares!!!!! Ví luz al final del túnel donde nos habíamos metido… había esperanza de salir adelante, todos me daban ánimos y me aseguraban que la mayoría de médicos no se atreven a operar a estos niños porque no saben, no entienden, no saben si saldrá bien o mal. La mayoría de familias se visitan con un médico estadounidense, el Dr. Mackenzie, que en Displasia Metatrópica es el que más sabe, el único especialista del mundo de esta enfermedad y me aconsejaban que mandara radiografías y todas las pruebas que tuviera a él, que él me ayudaría, me orientaría sin problema, me daría su opinión.

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Con toda la información nueva y el apoyo de este grupo maravilloso, me vine arriba, me cargué las pilas, y pedimos cita con el Dr Ventura, para comentarle todo esto y para que nos dijera qué le había dicho su colega, en fin, para salir de dudas y para tirar hacia adelante con lo que fuera, pero con algo seguro ya.

Llegó el día de la visita, me la preparé a conciencia, con mis apuntes de todo lo que me habían dicho las otras mamás y dispuesta a decirle todo lo que pensaba al doctor. Nuestro turno. El PrinciNico entró el primero, caminando, arrastrando su carrito, y dijo  “Holaaa!”. El doctor se quedó pasmado. “Pero si camina y todo!! esto es increible!!” Esas fueron sus palabras. A partir de ahí todo fue rodado: le preguntamos lo que le había dicho su colega, el de Hamburgo, y nos dijo que no había llegado a hablar con él, pero que lo de fijar la columna de Nico estaba descartado, por completo, porque eso supondría su final, su muerte. Su opinión es que debemos esperar todo lo que podamos, todo lo que el PrinciNico pueda crecer y engordar para la operación mucho mejor, todo el tiempo que esperemos es garantía de un mejor resultado de la operación, eso sí, sin que la cifosis se agrave más, siempre vigilando que no empeore mucho más y que su estado de salud se complique.” Si el PrinciNico se encuentra bien, es feliz, no tiene ningún problema repiratorio ni de ningún tipo y va haciendo progresos, para qué vamos a precipitarnos en la cirugía ( porque pueden surgir otras complicaciones) si podemos esperar, esperaremos.” Genial. Eso de esperar para la operación era una de las cosas que queríamos pactar con él, porque pensamos así, que si podemos esperar, mejor hacerlo.

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La idea entonces era esperar y cuando llegase el momento, más tarde o más pronto (si algo fuera mal ) operar, pero descartada por completo la posibilidad de fijar las vértebras, de fijar la columna, porque eso sólo traería complicaciones. Ahora el doctor pensaba que lo mejor sería colocar unas barras de crecimiento de forma estratégica, pero sin tocar la columna para nada. Qué maravilla. Ni soñándolo, hubiera podido ir mejor la visita!!!! Yo no me lo podía creer, que hubiera cambiado de idea así, con lo claro que lo tenía la última vez!! Todavía si lo pienso, lo flipo.

“Entonces nos vemos en 6 meses, para ver cómo está Nico y su columna”. Yo le pregunté que si no iba a pedir radiografías para ver si la cifosis había empeorado y él dijo que no hace falta radiografías para ver si está peor, que eso se ve a simple vista y mejor no irradiar tanto al niño. Me pareció una buena respuesta, creo que ahí se ve al médico que sabe y al que no, al que lo tiene claro y al que no. Me gustó la respuesta, me dio seguridad.

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Salimos de la visita felices, esperanzados, con la sensación que te deja la tormenta cuando se aleja, el aire renovado, el ambiente limpio, fresco. El camino despejado para seguir hacia adelante, el caminito marcado para llegar a la meta, disfrutando del paisaje. Y el paisaje se antojaba maravilloso.

Después de casi 6 meses ausentes, aquí estamos de vuelta con muchísimas cosas para explicaros… Hemos pasado por muchos estados de ánimo, no siempre buenos… pero el camino es así, a veces se hace cuesta arriba, pero nunca hemos pensado en retroceder ni pararnos y esperar a que alguien se apiadara de nosotros y nos recogiera… 

Como os contaba en el post anterior viajamos a Italia en busca de aliados, porque hay momentos, o mejor dicho hay palabras que duelen, cosas que aunque te las diga un médico no te quieres creer y corres en busca de otro, de otra opinión, quizá en busca de aquello que quieres oír…

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La visita en Italia la pedimos después de aquella visita en Barcelona en la que nos dijeron que la cifosis de Nico había aumentado y nos asustamos tanto que buscamos otra salida, después en la última cita, parecía que se había parado, que todo iba un poco mejor, pero ya teníamos los billetes y todo y nos fuimos hasta allí. 

La cita fue con un cirujano de París que tiene mucha experiencia en niños, en patologías raras de columna como la de Nico. Su opinión fue clara y rápida, lo vio, lo tocó y vio las radiografías y sin dudarlo nos dijo que lo que Nico necesitaba era una operación para colocar unas barras de crecimiento a lo largo de su columna, por encima de los músculos, para que se fuera enderezando poco a poco. Para eso iba a ser necesario antes de la operación, hacer tracción con un halo durante 3 meses ( esto consiste en colocar un hierro alrededor de la cabeza y colocar unas pesas que ayudan a estirar la columna y así separar las vértebras de la columna, para que a la hora de la operación sea más fácil colocar las barras y enderezar) y después de la operación otros 2 meses con la tracción de halo y después la rehabilitación, en total unos 5 meses. Él nos aconsejó que habláramos con los médicos de Sant Joan de Déu para que lo operaran aquí, porque era mucho tiempo y mucho dinero si lo hacíamos en París, pero que él no tenía ningún problema en operarlo si nosotros queríamos, además la operación no tendría coste ya que sería dentro de la Unión Europea, pero la estancia sí la tendríamos que pagar nosotros, claro. Nos redactó una carta para que se la entregáramos al doctor Ventura explicándole todo lo que nos había explicado a nosotros. Estábamos contentos por un lado, porque la operación que él proponía no era fusionar las vértebras ni soldar, es decir que no iba a parar el crecimiento de la columna y eso era muy importante. Por otro lado, no sabíamos si en Barcelona iban a estar de acuerdo con él y eso nos hacía temblar…

Volvimos a España con ese As debajo de la manga, sabiendo que si algo no iba bien en Barcelona siempre nos iba a quedar París y esa operación… Pedimos hora con el doctor Ventura y nos dieron para un mes y medio después, pasó todo el agosto y medio setiembre y por fin llegó el día.

Cuando el doctor vio a Nico, no os voy a decir que se asustó, los que nos asustamos fuimos nosotros porque nos dijo que tenía muy mal la columna, que lo veía muy mal, pero claro hacía muchísimo que no lo visitaba, nosotros con el seguimiento en el otro hospital sabíamos que no le había empeorado tanto, es más las últimas radiografías confirmaban que su cifosis estaba estable desde hacía un año!!! Así se lo dije, incluso le dí el CD con las radiografías del otro hospital para que pudiera verlas. Y también le dí la carta y le expliqué que habíamos ido a ver a este cirujano, se alegró de que hablara bien de ellos en la carta, pero para nada estaba de acuerdo con él respecto a la operación. MIERDAAAAAAAAAA. Según él Nico estaba muy delgado para colocarle las barras de crecimiento porque se le acabarían clavando en la piel y causándole llagas y heridas que podrían empeorar la situación todavía más y la tracción de halo no iba a funcionar porque su cifosis era muy severa y los huesos muy rígidos y no iban a conseguir estirar demasiado las vértebras… Su opinión era otra, totalmente diferente y la que no queríamos escuchar: la única solución que él veía era extraer la vértebra que más sobresalía de su columna, colocar una malla de titanio y fijar con unos tornillos para dejarla lo más recta posible. MIERDAAAAAA. Y la cosa no acabó ahí, nunca habían operado a un niño tan pequeño de eso. JODEEEEEERRR… Así que iba a pedir consejo a un colega suyo de Hamburgo con mucha más experiencia en ese tipo de operación y con más avances, para ver qué pensaba del caso del Nico y entonces decidir ya qué hacer. Se quedó con las radiografías y le hizo unas fotos al Nico y quedamos que nos llamaría cuando supiera algo…

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Yo salí de allí un poco derrotada, cansada, cansada de esperar, de tener que volver a esperar, de que no estuviera de acuerdo con el cirujano de París, de que no quisiera ponerse en contacto, de que esto no se acabe nunca… y pensé, he de reconocer que pensé “venga que le hagan lo que quieran y que se lo hagan ya, acabemos con esta angustia”, por eso digo que estaba un poco derrotada, porque se me pasó eso por la cabeza, egoístamente pensé solo en mí y no en mi Nico, ni en su futuro… Pero no me duró mucho, conseguí apartar esos pensamientos oscuros, por suerte para el PrinciNico y escribí al cirujano de París, explicándole cómo había ido todo y el por qué no estaba de acuerdo con él en el tema de la operación, le pedí que se pusiera en contacto con el doctor Ventura y que discutieran el caso. Recibí respuesta, no estaba dispuesto a ponerse a discutir ningún caso con ningún colega, según él, su experiencia en patologías raras como la del Nico, le daba más credibilidad a su propuesta y que era urgente que tomáramos una decisión porque la columna de Nico no podía esperar mucho más…

(continuará…)

 

La vida se para cuando llegan los controles médicos. Hasta entonces todo ha seguido su curso, la rutina te arrastra y los días pasan y pasan y no recuerdas que no todo es tan normal como parece, aunque cada día tengas que colocar un corsé y unas férulas, unas ochocientasmil veces… ya es natural, como quitar y poner el pañal…

Cuando llega el mes de las visitas al hospital, nos echamos a temblar y volvemos a la realidad, que es un decir, porque la realidad la vivimos cada día, la hemos hecho tan nuestra que para nosotros es lo normal… pero como todo puede ir a peor (también a mejor, pero para eso no hace falta prepararse), el miedo nos invade. Y esta vez, el mes de junio era el mes del terror.

Empezamos con los resultados de la resonancia cerebral que le hicieron como control, claro. Yo iba tranquila, no esperaba que nos dieran ningún susto, porque a Nico se le ve genial, no hay nada que llame la atención que lleve a pensar que tiene algún problema mental o relacionado con eso… Y todo estaba como hace un año, ni mejor ni peor. Buenas noticias, dentro de todo, si no ha empeorado, ya podemos estar contentos. Pero no acabó ahí la cosa. Resulta que por la forma peculiar que tiene el cráneo del Nico, hay una parte del cerebelo que tiene más pequeña de lo normal, y está limitada a crecer porque no tiene el espacio suficiente para hacerlo. No es algo grave, se solucionaría con una pequeña operación, pero de momento quieren esperar a que Nico sea un poco más grande y también porque le dan prioridad a la posible operación de la columna. Lo que me molestó un poco fue que nos dijo que ya nos lo había dicho el año pasado, que le pasaba esto, y no es verdad.

No es algo que nos preocupe en exceso, porque de todas las preguntas que nos hizo relacionadas con eso, está todo bien: come bien, no vomita normalmente, no tiene problemas para tragar, no parece que le duela la cabeza, ni ha cambiado su humor, ni está irritable… Es posible que no le afecte en nada en un futuro la medida de esa parte del cerebelo, pero ellos siguen una regla que dice que es mejor prevenir, así que seguramente lo operen, pero de momento está en el aire.

La visita que realmente nos ponía los pelos de punta era la del especialista de la columna… la palabra terror se queda corta para definir el sentimiento que nos invadía… buuff . Pues llegó el día. Primero radiografías y una hora de espera, hasta que nos llamaron. Yo hasta entonces, había podido controlar la situación, imaginándome lo que nos dirían… en fin, preparándome para lo que nos viniera, pero fue entrar en la consulta y empezar a temblar, literalmente. Me supera esa situación, el momento en el que el doctor está mirando la pantalla del ordenador, visionando las radiografías, ese momento de silencio, que no sabes si son buenas o malas notícias… es horrible, te dan ganas de cogerlo por la bata y decirle: SUÉLTALO YAAAAAAAAAAA!!!!

Lo primero que nos dijo fue, que como veíamos nosotros a Nico. Yo no quise contestar a eso porque en la visita anterior, le dije que lo veía mejor y resultó que había empeorado considerablemente… Y entonces, dijo las palabras mágicas: “Parece que está igual…a ver… parece que está mejor… sí sí, le ha bajado…”   Ooohhhh!!! Eso sí que no me lo esperaba… casi doy un salto y le planto un besote!!!! Desde hacía un mes hasta el día de la visita, había días que me parecía que la curva de su espalda estaba igual, otros que estaba mejor, y otros días que estaba peor y entonces se me hacía un nudo en el estómago y pensaba: “es la posición, ahora está más doblado, por eso se le ve más curva… no no, es que la tiene más curvada, hay que asumirlo y ya está…” Mi cabeza era como una olla a presión… horrible.

Por fin salimos de dudas y las noticias eran buenas!!!  Casi 10º había bajado la cifosis!! ahora, según ellos está en 73º.  Mientras siga manteniéndose así, estable o incluso siga bajando, la idea de los médicos es esperar. Eso sí, en el momento en que la curva empiece a crecer, la única solución que hay es la operación. Ni corsés, ni halo intracraneal. El corsé porque es evidente que a estas alturas ya no le hace nada, y el halo porque su cuello no lo permitiría. Pues mira, ahí respiré tranquila. He de decir que me alegré de que no sea posible usar el halo en su caso, porque la mínima idea de tenerlo con eso puesto me produce escalofríos… Así que, preparada para la guerra como entré a la consulta, he de decir que la batalla fue bastante llevadera.

Este doctor sigue pensando que es posible que una vez el Nico camine solo y pase mucho tiempo de pie, la columna se le enderece sola. Yo, no lo veo, porque la curva es demasiado severa, pero el doctor está convencido de que ES POSIBLE, tan convencido está, que me convenció a mí. ¿Por qué no? Sería genial, sería casi un milagro para nosotros, si la naturaleza hiciera eso… (aunque sigo viéndolo muy complicado…)

Nos esperan en 4 meses, para volver a controlar esa cifosis. Otra vez radiografías, otra vez a temblar, otra vez a tragar saliva…

Parece que esta lucha no tiene fin, quedan muchas batallas por ganar, y por eso, no nos cansamos de buscar aliados, para hacernos fuertes y derrotar los obstáculos que nos impiden avanzar…

Así que cogimos un avión y nos fuimos hasta Italia a buscar refuerzos…

 

” LO ESTÁIS HACIENDO MUY BIEN”

 

Quería empezar con esta frase tan bonita y que suena tan bien, para compensaros por la última entrada que publiqué, porque sé que a muchos os afectó de alguna manera… para nada era mi intención poneros mal, ni que pasarais un mal rato… pero aquí estamos, para lo bueno y para lo malo, como cuando uno se casa, pues igual…

Tuvimos visita con la doctora de rehabilitación, la misma que nos hizo las recetas para el asiento y las férulas que tan bien le hacen a Nico!!  Fue una de esas visitas en las que te alegras de haber ido, esas que te dejan buen cuerpo y sales contento.

Lo primero que quiero destacar es que la doctora se quedó casi con la boca abierta, podría decir, al ver a Nico, sentado en la camilla, aguantando el equilibrio como un campeón y sin caerse. Ah pues se aguanta bien, no? Y no se cae? Muy bien, muy bien. Estaba como que no se lo creía. Nos preguntó por el asiento y yo le dije que Nico ya no quiere saber nada del asiento, porque se agobia, además es que se le ha quedado pequeño, y se encuentra encajonado y no le gusta; ahora prefiere la trona del Ikea, en la que medio año atrás no podíamos ponerlo porque se caía de lado!! En esas pequeñas cosas es donde se notan los avances y los progresos que está haciendo…

 

Nos preguntó que qué preferíamos que le hicieran, si un asiento nuevo o un corsé, porque las dos cosas se le habían quedado pequeñas. Obviamente le dije que el asiento ya no quiere ni verlo y que el corsé, pues que se siente bien con él, más cómodo, que le hace la vida más fácil, vaya. Así que dijo que vale, que un corsé, pero que se lo harían para después del verano. Uff, casi le doy un beso!!!!!!!!!!!! Después de un año y medio apostando por los corsés, por fin, había una doctora que aceptaba y nos daba la razón en que le es útil, que le sirve, aunque no sea para corregir la columna, pero sí para sentirse él mucho mejor. Al fin lo conseguimos!!!!!!  Pero nuestra alegría duró poco, al comentarle que le estaban visitando en otro hospital y que tenían pensado ponerle un halo intercraneal con un corsé fijo, si la cifosis seguía aumentando. Claro, ella no nos podía hacer la receta para un corsé, si tenían pensado en el otro hospital, ponerle otro… lo encuentro lógico.  La cara que puso cuando le explicamos lo del halo intercraneal, fue de no-lo-veo-claro-no-me-convence-para-nada. Vamos que no nos lo dijo con palabras, pero su expresión lo dijo todo: piensa como nosotros, es demasiado agresivo, con agresivo quiero decir, demasiado aparatoso, demasiado traumático… no sé como explicarlo… pero vaya, que no lo vemos.

Le gustó mucho cómo estaban hechas las férulas y se quedó entusiasmada de como camina el PrinciNico. Nos dijo que tuviéramos paciencia, que ya caminará solo, que suele costar mucho, pero lo conseguirá. También le miró las articulaciones, si se movían bien y hasta qué punto se doblaban y se estiraban y sí, sí, se quedó gratamente sorprendida. Por eso nos dijo, que lo estábamos haciendo muy bien, llevándolo al CDIAP, y todo el trabajo en casa, la estimulación y todo. Que lo ve muy bien, vaya. Eso nos dio un subidón, que salimos de la consulta casi flotando… de felicidad. Quedamos que nos veríamos a finales de octubre, para explicarle qué nos han dicho en el otro hospital y qué hemos decidido hacer con lo del halo y todo eso, y si lo necesitamos, mandará hacer el corsé nuevo.

Dejando a los médicos a un lado, os contaré que el PrinciNico ya cumplió los dos años y está hecho un hombrecito. Hicimos dos fiestas. Una por la mañana, con asadito y pastel, y otra por la tarde, con bizcocho de chocolate, de manzana y huevos kinder para todos. Y sopló las velas 2 veces, claro.

El regalo estrella del cumpleaños llegó dos días más tarde y por un servicio de paquetería… se llama Odie y tiene 9 meses. Otro bicho en casa. A parte de los dos gatos que ya teníamos.

Se han compenetrado muy bien, juegan juntos y no se cansan y creo que ha sido todo un acierto traerlo a casa, aunque eso suponga más trabajo para mí, pero estoy feliz de ver a mi PrinciNico disfrutar con él de esa manera.

El otro día estábamos en la cama, por la mañana y de repente, el Nico empieza a tocar a su padre la espalda diciéndole: “papaaaaaaa, papaaaaaaaaaaaaaaaa, mia Oque!!!!” (Odie se llamaba antes Roque y Nico se ha quedado con ese nombre….) Yo flipé. La primera frase de 3 palabras que dice, tres palabras juntas con significado!!!!! Uoooooooooooooooooo!!Mi niño se hace mayor… qué queréis que os diga, para mi fue algo muy grande!!!! jejejejejeje.

Os podría contar mil y una cosas del PrinciNico, está hecho un trasto, cada día sabe más y se confía más y en una de esas confianzas que cogió con su camiónSansóncorrepasillos, en un parque,  se cayó de boca y se rompió el labio… a parte de un morado que le salió en la frente… tuvimos suerte, porque estábamos en zona infantil y el suelo era de corcho… el camión se le fue hacia adelante y con el camión el Nico y aterrizó con la cara. porque él seguía agarrado del correpasillos… mucha sangre en la boca y un buen susto, que terminó con el labio hinchado y el morado en la frente… y es que es un niño, y todos los niños se caen, tarde o temprano… forma parte del aprendizaje. Y no es que me guste que se caiga, pero es interesante que coja confianza y deje de tener miedo, que se suelte y experimente, que sea valiente.

Tendríais que haberlo visto como hacía el avión después de darse impulso con los pies en el correpasillos… se soltaba las manos y las ponía hacia atrás…  jajajajjajajaa y no se caía el tío!!!! se cayó después estando parado… ya ves como son las cosas…

En eso estamos ahora con Anna, su fisio, trabajando el equilibrio, para que pierda el miedo, y sepa caer y apoyar las manos antes que la cara…   Nos va a costar, pero lo conseguiremos..

…como todo hasta ahora… y sin perder la sonrisa.